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Lettre du Comité de Soutien


Au nom de la Fondation IDÉE, en ce début d’année 2012, mes voeux seront en premier lieu des voeux de bonne santé pour chacune et chacun d’entre vous, pour vos enfants et pour tous ceux qui vous entourent.

Amis de la Fondation IDÉE, parents, sympathisants, vous savez tous à quel point ces épilepsies nous freinent dans tous nos projets. Que cette nouvelle année vous conduise sur des nouveaux chemins et vous permette de réaliser vos voeux les plus chers.

Je suis très heureuse de voir que nous arrivons à rester en contact, par mail ou par téléphone (pour les Rhône-alpins en tout cas). Je n’oublie pas tous ceux, plus éloignés, qui passent à l’HFME, et que je ne vois plus, n’étant plus sur place. Vous êtes cependant nombreux à me donner des nouvelles et à me demander des informations sur IDÉE.

Un merci très chaleureux à nos donateurs qui, tout au long de l’année 2011, ont soutenu les projets de la Fondation IDÉE. Vous savez tous à quel point ces dons sont importants pour l’avenir du projet d’institut. A l’approche de Noël, certains d’entre vous ont souhaité faire un geste exceptionnel. Qu’ils soient ici très chaleureusement remerciés. Chaque don, quel que soit son montant, est destiné aux projets de la Fondation IDÉE, donc à la création de l’Institut Des Épilepsies de l’Enfant et de l’adolescent. Parce que votre mobilisation a permis de grandes réalisations, plus que jamais, nous comptons sur vous pour aller jusqu’au bout.

Le projet de recherche Dynamat est entré dans sa deuxième phase ; avec la participation active des familles lyonnaises et de leurs enfants, (enfants témoins qui ont accepté de faire avancer ce projet de recherche et de donner un peu de leur temps pour passer une IRM suivie de deux heures de tests neuropsychologiques). Pour soutenir ce projet, la Fondation Le Roch-Les Mousquetaires et la Fondation IDÉE ont signé une convention à Paris le 5 octobre dernier.

L’atelier d’art-thérapie a démarré, avec une séance tous les 15 jours. Pour les parents qui souhaiteraient faire bénéficier leur enfant de cette activité, il est encore tout à fait possible de s’inscrire ! Merci pour cela de m’envoyer un mail avec le nom, le prénom et l’âge de votre enfant.


Et en 2012 ?

1. Le site internet de la Fondation IDÉE entièrement revu avec des nouveautés que vous découvrirez sur www.fondation-idee.org.fondation-idee.org , (adresse inchangée), d’ici quelques semaines.

2. Deux journées de sensibilisation sur IDÉE et l’épilepsie dans la galerie commerciale d’Auchan à Saint Genis Laval. Une date vous sera communiquée ultérieurement. J’ai besoin de 8 personnes qui m’accompagnent :

-sur la mise en place de cette action
-sur le déroulement (deux équipes de 4 personnes réparties sur le vendredi et le samedi).

Merci de me contacter par mail veronique.laplane@fondationidee.org

3. Année de lancement du CENTRE de RESSOURCES des EPILEPSIES de l’ENFANT et de l’ADOLESCENT(le CREEA) !

Vos attentes si nombreuses en matière d’accompagnement dans la vie de tous les jours seront étudiées afin de vous accompagner au plus près et le plus efficacement possible.

Le Centre de Ressources des Epilepsies de l’Enfant et de l’adolescent assurera l’accompagnement social, psychologique et éducatif des patients, le soutien des familles ainsi que la formation et l’information des professionnels et du grand public.

Ce pôle permettra aux patients et à leurs familles, de participer activement à l’évaluation de la qualité de leur prise en charge. Ceux d’entre vous qui ont eu des questions particulières à propos de la scolarité de leur enfant ont pu mesurer l’efficacité des réponses apportées par l’association Epilepsie- France, chargée de la mise en place de ce pôle.

En vous remerciant de votre confiance, et en vous renouvellant ma sympathie la plus vive,

Bien sincèrement.

Véronique Laplane



Lu 802 fois modifié le 20 Janvier 2012

              




Objectif : 3 500 000 €



 


 



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