Notre IDÉE : combattre l'épilepsie
sur tous les fronts
pour faire réapparaître un sourire sur tous les visages.

IDÉE est un projet innovant, fondé par quatre épileptologues de renom.
Leur ambition: réunir sur un seul site tous les éléments nécessaires pour :

• une prise en charge globale et optimale des épilepsies de l'enfant et l'adolescent ;
• faire avancer la recherche, clinique et fondamentale, par l'étroite collaboration au quotidien entre cliniciens et chercheurs ;
• favoriser le développement des avancées technologiques et thérapeutiques par un partenariat avec l'industrie et les entreprises.
• travailler avec les associations de patients et de leurs familles pour répondre au mieux aux besoins d'accompagnement et d'intégration scolaire et sociale ;

Largement soutenu par toutes les structures impliquées dans ce défi, ainsi que par les experts internationaux, les institutions et les politiques locaux et nationaux, IDÉE sera un Institut unique en Europe.
Grâce au dévouement des médecins, des chercheurs et des associations qui vont travailler dans cet Institut, nous serons capables d'offrir en France une prise en charge globale et un accès rapide à des soins de qualité optimale à des milliers d'enfants et d'adolescents qui souffrent d'épilepsie.

Notre objectif : garantir au plus grand nombre la guérison la plus rapide possible de leur épilepsie, ainsi que la protection ou la restauration de leurs capacités intellectuelles.

Par la qualité des projets scientifiques déjà en cours, IDÉE a été l'un des 5 projets retenus et labellisés CTRS (Centre Thématique de Recherche et de Soins) en juillet 2006 par l'Inserm.

Avancées majeures, traitements plus performants, progrès médicaux et chirurgicaux mais aussi accompagnement médico-social et développement médico-économique, IDÉE sera un Institut exceptionnel à plus d'un titre, un nouveau modèle de prise en charge globale et innovante de nos problèmes de santé, appliqué aux épilepsies de l'enfant et l'adolescent.

Un centre médical,
pour une meilleure qualité de soin.

Des moyens à la hauteur des enjeux médicaux et humains :

Face à la maladie, deux objectifs principaux :

• Optimiser les soins pour les enfants et les adolescents, notamment l'évaluation et la prise en charge des troubles intellectuels éventuellement associés à l'épilepsie.
  Un défi relevé par l'organisation d'un réseau pluridisciplinaire de soins médicaux.
• Offrir aux malades souffrant d'une épilepsie partielle pharmaco-résistante un accès rapide à un bilan pré-chirurgical exhaustif.
  IDÉE représentera le plus grand programme d'évaluation pré-chirurgicale pédiatrique au niveau mondial, avec les capacités d'accueillir des enfants venant de tous les pays européens. Des collaborations sont déjà établies avec les services spécialisés en Europe.
  Le bilan pré-chirurgical complet comporte :
  - une évaluation neuropsychologique exhaustive
  - des enregistrements longue durée par télémétrie vidéo-EEG et, le cas échéant, par stéréo-encéphalographie (SEEG), réalisés au sein d'IDÉE;
  - une expertise médicale par une équipe hautement spécialisée.

	un centre à la pointe de la technologie. La proximité immédiate du CERMEP (Centre d'Exploration et de Recherche Médicales par Émission de Positons) et de l'hôpital Neurologique facilitera l'accès à une neuro-imagerie structurelle et fonctionnelle de pointe et à toute autre investigation quand cela s'avèrera nécessaire. A moyen terme l'Institut va se doter de sa propre IRM haut champ.

Un centre de recherche,
source de découvertes majeures.

IDÉE donne aux chercheurs les moyens d'approfondir les connaissances de l'épilepsie et des troubles intellectuels associés, et de découvrir de nouvelles pistes thérapeutiques. Le Centre Thématique de Recherche et de Soins réunit déjà 7 projets développés par plus de 40 chercheurs confirmés, post-doctorants et doctorants, travaillant dans 10 unités de recherche localisées à Lyon, Paris, Strasbourg, Grenoble et Marseille.

Deux défis principaux pour les équipes :

• Les recherches menées au sein d'IDÉE auront pour but d'améliorer la compréhension, le traitement et la prévention des troubles intellectuels observés chez les enfants et les adolescents ayant une épilepsie.
• Les travaux de recherche seront menés en étroite interaction avec les équipes médicales, afin de mieux répondre aux besoins des patients, et de leur faire bénéficier sans délais des découvertes les plus prometteuses.

Ces recherches donneront naissance à de nombreuses publications scientifiques qui placeront la France parmi les leaders mondiaux dans le domaine de la recherche sur les épilepsies de l'enfant.

	7 projets de recherche Validation d'un marqueur électrophysiologique précoce et robuste des dysfonctionnements cognitifs afin de mieux définir le traitement anti-épileptique optimal, l'âge et la procédure les mieux appropriés pour la chirurgie. Cette méthode sera particulièrement utile pour le développement de nouveaux agents anti-épileptiques. Compréhension approfondie des désordres socio-cognitifs, du langage et de la lecture permettant de développer de nouvelles thérapies compensatoires pour la gestion des difficultés socio-éducatives chez les enfants avec épilepsie. Large étude épidémiologique fournissant une image précise de l'amplitude des dysfonctionnements cognitifs dans la population globale d'enfants avec différentes formes d'épilepsie, ainsi que de l'impact de l'amélioration des soins. Cette information devrait aider les autorités médicales à mieux adapter l'organisation nationale des soins aux besoins des patients. Identification des facteurs de risques génétiques de développer des dysfonctionnements cognitifs, soit comme conséquence de l'épilepsie, soit en réponse aux traitements anti-épileptiques, afin d'adapter la stratégie thérapeutique dans le but d'optimiser les soins des patients à haut risque. Développement d'outils innovants permettant l'amélioration de l'identification des zones cérébrales à l'origine des crises d'épilepsie, et donc des performances du bilan pré-chirurgical et des résultats post-opératoires sur les crises d'épilepsie. Programmes expérimentaux de Neuroprotection et de Stimulation en boucle fermée (closed loop stimulation) ayant pour but de développer des stratégies thérapeutiques innovantes en épilepsie, en utilisant des cibles et des procédures déjà utilisées dans le cadre d'autres pathologies, et qui pourraient être rapidement testées chez des patients souffrant d'épilepsie.

Un centre de valorisation,
pour favoriser les avancées technologiques et thérapeutiques et participer au développement économique local et national.

Des collaborations pharmaceutiques porteuses d'espoir.
Les médecins fondateurs d'IDÉE ont déjà mis en place d'importantes collaborations avec les grandes entreprises pharmaceutiques dont les 4 leaders mondiaux : Pfizer, UCB pharma, GSK, Sanofi-Aventis, Johnson & Johnson, Novartis, Eisai…
Ces collaborations incluent la mise en place et la coordination d'essais cliniques nationaux et internationaux pour des médicaments anti-épileptiques (Phases II, III et IV), permettant ainsi de palier à la carence actuelle en essais cliniques chez l'enfant, et le développement de thérapies mieux adaptées à leurs besoins.

Déjà, des collaborations de longue durée ont été développées avec différentes entreprises pour la conception d'équipements de diagnostic et de traitement de l'épilepsie. Par ailleurs, une entreprise de biotechnologie offrant un service d'évaluation pré-clinique de médicaments candidats pour le traitement des affections du système nerveux central, interagira étroitement avec IDÉE.

Ces entreprises auront un espace dédié dans les locaux d'IDÉE pour être directement au contact des médecins, des patients et leur fournir un matériel et des thérapeutiques à la pointe de l'innovation technologique, en parfaite adéquation avec leurs besoins.

	un projet sur la voie du succès Améthrine est une entreprise créée par les médecins fondateurs d'IDÉE dans le but de développer un système innovant pour l'enregistrement vidéo automatique des crises épileptiques au domicile du patient. Ce projet a été primé au "concours national des jeunes entreprises innovantes" en 2004 et en 2006 ; incubé chez CREALYS, incubateur Rhône-Alpes Ouest, il s'est installé dans le Bioparc de Lyon depuis Décembre 2006 et rejoindra IDÉE dès l'ouverture de l'Institut.

Un centre de ressources,
pour répondre aux besoins d'accompagnement des patients et de leur famille.

L'association Épilepsie-France a pour mission le développement et le soutien des actions pour une meilleure prise en charge globale de la maladie épileptique. Elle a entamé les démarches pour créer au sein même d'IDÉE un Centre de Ressources des Épilepsies de l'Enfant et de l'Adolescent (CRÉEA).
Le CRÉEA sera un centre de dépistage et d'orientation, d'aide, de soutien, de formation, d'information, de conseil, d'expertise et de coordination au bénéfice des enfants et adolescents épileptiques, de leurs proches mais également d'autres établissements et services de l'administration et des collectivités publiques.
L'existence d'un tel centre, au sein même d'IDÉE, favorisera la communication entre professionnels, patients, familles et grand public.

Placer les patients au cœur d'IDÉE, une exigence des quatre initiateurs du projet IDÉE.

Visiter les sites des associations de patients :

• EPILEPSIE-France
• AISPACE
• International Bureau for Epilepsy (IBE)