Philippe Ryvlin : Parce que la situation économique est difficile, notamment pour les Hospices Civils de Lyon qui doivent participer au financement de cet institut. Cette année, il y a eu en plus un changement de tarification de certains actes liés au traitement de l’épilepsie qui sont désormais moins cotés. En clair, pour chaque patient soigné à l’hôpital, on touche un peu moins d’argent. Résultat, le budget prévisionnel de l’Institut se retrouve déficitaire. Il nous faut donc repenser ce projet.

Il s’agissait de créer, près de l’Hôpital Femme Mère Enfant, un grand bâtiment consacré aux épilepsies de l’enfant. Lyon dispose en effet d’un leadership national dans ce domaine. Avec des techniques de pointe, comme les enregistrements EEG intra cérébraux, des électrodes dans le cerveau qui permettent de localiser la zone à opérer. Mais dans ce projet, il s’agissait surtout de rassembler sur un même site l’activité de soins, la recherche y compris internationale, un centre de ressources avec des associations de patients, ainsi que les industriels et biotech, liés à l’épilepsie.

 

Non, il est recalibré. En fait, on va garder la partie médicale au sein de l’hôpital Femme Mère Enfant. Soit 5 millions d’économie pour les HCL, qui correspondaient à la construction du bâtiment. Mais on espère quand même passer de 3 à 10 lits dans notre service d’ici fin 2012. Au lieu de 14 programmés dans le projet d’origine. Ce qui devrait nous permettre d’opérer plusieurs dizaines de patients par an, contre 30 aujourd’hui.

Notre objectif reste quand même de construire un bâtiment spécifique à l’horizon 2013, grâce à la fondation IDEE, qui mène ce projet depuis le début. Nous avons déjà recueilli 2 millions d’euros. Nous avions obtenu en plus une promesse d’aide du Grand Lyon et de la Région, qu’il faudra désormais rediscuter. Mais nous aurons forcément besoin de fonds supplémentaires, grâce à des soutiens locaux... Et les prochains mois seront décisifs.

Forcément un peu. Mais la réalité économique nous contraint. J’ai des collègues en Grèce. La situation de la santé y est plus grave que chez nous ! Il faut donc continuer à avancer. Et la frustration n’est rien à côté du véritable enjeu qui est une meilleure prise en charge des enfants malades.

L’épilepsie est une maladie vraiment invalidante, qui touche quand même 500 000 personnes en France. Dont 80 000 enfants. Les deux tiers vont bien car ils sont traités efficacement par les médicaments. Mais pour les autres, la fréquence des crises peut les obliger à rester cloîtrés chez eux. Ils ne peuvent pas conduire, pas exercer certains métiers... Et pour les enfants, le risque, c’est qu’ils soient exclus du système scolaire... Tout ça, alors que l’opération guérit 80 % des patients !

Il faut en effet compter 30 000 euros par malade. Mais on a évalué qu’un patient épileptique coûte 400 000 euros tout au long de sa vie à cause des soins, mais aussi parce que la plupart du temps, il ne travaille pas. Il s’agit donc d’un investissement rentable ! Notre projet devait d’ailleurs permettre de faire économiser des millions à la sécurité sociale.

De l’extérieur, on a l’impression qu’il n’y a qu’une seule enveloppe, celle de nos impôts. Mais en réalité, l’Etat demande aux Hospices Civils de Lyon, qui doivent réduire leur déficit, de prendre en charge cet investissement. En échange de quoi, ils touchent seulement 12 000 euros par intervention. Ce qui n’est pas assez. Les retombées bénéficiant à l’Etat et la sécurité sociale sur le long terme. Donc, ce n’est pas la structure qui investit qui encaisse les bénéfices.

L’OMS vient justement de pointer qu’à sévérité et handicap équivalents, l’épilepsie est de très loin la pathologie la moins bien traitée en Europe. Notamment par rapport à Alzheimer, au cancer ou au sida... On estime en effet que 30 000 enfants en France ont une épilepsie mal contrôlée par les médicaments et que près de 20 000 pourraient bénéficier d’une intervention... Alors qu’on en opère une centaine.

La concurrence existe incontestablement entre les pathologies. L’épilepsie étant particulièrement mal placée. Notamment parce que les acteurs politiques sont plus facilement mobilisables sur des maladies qui risquent de les toucher un jour. Comme beaucoup, ils fonctionnent à l’affectif.

Oui. Mais il y a d’autres explications. L’épilepsie est souvent méconnue, même par les professionnels de santé. Certains médecins généralistes ou pédiatres ont une  connaissance limitée sur le sujet ou qui date de 20 ou 30 ans. Résultat, ils ne parlent même pas de la possibilité d’une opération à leur patient. Ensuite, il y a un vrai problème de lobbying au niveau des patients.

L’épilepsie est une maladie qui est restée honteuse pendant des siècles. Car associée à la folie. Du coup, les patients sont restés discrets. Ils ne veulent pas être stigmatisés. Contrairement au sida, il n’y pas eu de coming-out. Alors même qu’on a des patients qui pourraient être actifs pour changer l’image de cette maladie : des dirigeants d’entreprises, hauts fonctionnaires ou grands sportifs... Nous espérons donc constituer à Lyon un porte-drapeau de l’épilepsie de l’enfant.

 
Propos recueillis par Maud Guillot
http://www.mag2lyon.com -Numéro-30 Décembre 2011

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Et en 2012 ?

1. Le site internet de la Fondation IDÉE entièrement revu avec des nouveautés que vous découvrirez sur www.fondation-idee.org.fondation-idee.org , (adresse inchangée), d’ici quelques semaines.

2. Deux journées de sensibilisation sur IDÉE et l’épilepsie dans la galerie commerciale d’Auchan à Saint Genis Laval. Une date vous sera communiquée ultérieurement. J’ai besoin de 8 personnes qui m’accompagnent :

-sur la mise en place de cette action
-sur le déroulement (deux équipes de 4 personnes réparties sur le vendredi et le samedi).

Merci de me contacter par mail veronique.laplane@fondationidee.org

3. Année de lancement du CENTRE de RESSOURCES des EPILEPSIES de l’ENFANT et de l’ADOLESCENT(le CREEA) !

Vos attentes si nombreuses en matière d’accompagnement dans la vie de tous les jours seront étudiées afin de vous accompagner au plus près et le plus efficacement possible.

Le Centre de Ressources des Epilepsies de l’Enfant et de l’adolescent assurera l’accompagnement social, psychologique et éducatif des patients, le soutien des familles ainsi que la formation et l’information des professionnels et du grand public.

Ce pôle permettra aux patients et à leurs familles, de participer activement à l’évaluation de la qualité de leur prise en charge. Ceux d’entre vous qui ont eu des questions particulières à propos de la scolarité de leur enfant ont pu mesurer l’efficacité des réponses apportées par l’association Epilepsie- France, chargée de la mise en place de ce pôle.

En vous remerciant de votre confiance, et en vous renouvellant ma sympathie la plus vive,

Bien sincèrement.

Véronique Laplane

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Les réunions reprendront en septembre 2011. 
Elles sont ouvertes à tous. Vous pouvez inviter vos parents, amis, voisins, les instituteurs de vos enfants ... 

Je reste à votre disposition pour répondre à vos questions, et vous réaffirme que votre soutien est le moteur de nos actions !

Soit par téléphone : 06 48 11 53 18
Soit par mail         : veronique.laplane@fondation-idee.org

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L'émission "C'est Pas Sorcier" sur les épilepsies a été diffusée dimanche 10 mai à 10h50 et est visible sur le site Internet : c-est-pas-sorcier.france3.fr/index-fr.php

A l’hôpital Femme Mère Enfant de Lyon, Fred rencontre l’équipe du neuropédiatre Alexis Arzimangolou, l'un des quatre porteurs du projet IDÉE. Il y fait aussi la connaissance de Nasser, jeune épileptique qui est suivi pendant une semaine en vidéo-électroencéphalogramme.

Assis sur une selle de vélo, il nous présente ensuite Flore, une jeune épileptique championne de France de bridge, qui ne fait pratiquement plus de crises grâce à la prise quotidienne de médicaments. Mais les médicaments ne stoppent pas les crises chez tous les malades. Une solution qui est alors à envisager : l’opération chirurgicale. Fred nous explique les différents examens à réaliser pour bien localiser la zone de départ des crises dans le cerveau avant que puisse être réalisée l'opération …

Fred se rend ensuite dans une classe de CE2, où intervient Sophie, de l’association Epilepsie-France, pour informer sur la maladie et surtout la dé-dra-ma-ti-ser !!! L’épilepsie, c’est pas la crise. Et pourtant c’est encore une maladie vachement taboue."

L'ensemble des membres d'IDÉE et de la fondation remercient chaleureusement toute l'équipe de "C'est Pas Sorcier" pour leur sympathie et le fabuleux travail réalisé. Cette émission d'une qualité exceptionnelle, tant sur le plan des informations scientifiques et médicales présentées que sur les moyens utilisés pour les rendre compréhensibles pour tous, contribuera sans aucun doute de façon majeure à faire sortir l'épilepsie de l'ombre en permettant à tous de mieux comprendre cette maladie.

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