Pourquoi cet institut prend autant de retard ?
En quoi consistait ce projet au départ ?
Ce projet est abandonné ?
Et pour le reste du projet ?
Notre objectif reste quand même de construire un bâtiment spécifique à l’horizon 2013, grâce à la fondation IDEE, qui mène ce projet depuis le début. Nous avons déjà recueilli 2 millions d’euros. Nous avions obtenu en plus une promesse d’aide du Grand Lyon et de la Région, qu’il faudra désormais rediscuter. Mais nous aurons forcément besoin de fonds supplémentaires, grâce à des soutiens locaux... Et les prochains mois seront décisifs.
Ce n’est pas un peu frustrant de renoncer à votre “grand projet” ?
Forcément un peu. Mais la réalité économique nous contraint. J’ai des collègues en Grèce. La situation de la santé y est plus grave que chez nous ! Il faut donc continuer à avancer. Et la frustration n’est rien à côté du véritable enjeu qui est une meilleure prise en charge des enfants malades.
Mais est-ce que l’épilepsie est une pathologie qui nécessite vraiment de tels investissements ?
Mais ça coûte très cher d’opérer des patients !
Il faut en effet compter 30 000 euros par malade. Mais on a évalué qu’un patient épileptique coûte 400 000 euros tout au long de sa vie à cause des soins, mais aussi parce que la plupart du temps, il ne travaille pas. Il s’agit donc d’un investissement rentable ! Notre projet devait d’ailleurs permettre de faire économiser des millions à la sécurité sociale.
Alors, où est le problème ?
Il est peut-être plus urgent d’investir pour la lutte contre le cancer et Alzheimer.....
L’OMS vient justement de pointer qu’à sévérité et handicap équivalents, l’épilepsie est de très loin la pathologie la moins bien traitée en Europe. Notamment par rapport à Alzheimer, au cancer ou au sida... On estime en effet que 30 000 enfants en France ont une épilepsie mal contrôlée par les médicaments et que près de 20 000 pourraient bénéficier d’une intervention... Alors qu’on en opère une centaine.
Il y a une concurrence entre les maladies ?
Pour vous, cette maladie est clairement négligée ?
Oui. Mais il y a d’autres explications. L’épilepsie est souvent méconnue, même par les professionnels de santé. Certains médecins généralistes ou pédiatres ont une connaissance limitée sur le sujet ou qui date de 20 ou 30 ans. Résultat, ils ne parlent même pas de la possibilité d’une opération à leur patient. Ensuite, il y a un vrai problème de lobbying au niveau des patients.
Quel problème de lobbying ?
L’épilepsie est une maladie qui est restée honteuse pendant des siècles. Car associée à la folie. Du coup, les patients sont restés discrets. Ils ne veulent pas être stigmatisés. Contrairement au sida, il n’y pas eu de coming-out. Alors même qu’on a des patients qui pourraient être actifs pour changer l’image de cette maladie : des dirigeants d’entreprises, hauts fonctionnaires ou grands sportifs... Nous espérons donc constituer à Lyon un porte-drapeau de l’épilepsie de l’enfant.
Propos recueillis par Maud Guillot
http://www.mag2lyon.com -Numéro-30 Décembre 2011