L'épilepsie

Ce sont aujourd'hui 500 000 personnes qui souffrent d'épilepsie en France. Parmi elles, 90 000 enfants et 10.000 nouveaux cas recensés chaque année.

L’épilepsie est souvent une menace pour le développement intellectuel, psychologique et affectif, la réussite scolaire et l’épanouissement général des enfants et des adolescents. Les crises d’épilepsie constituent un handicap souvent synonyme d’exclusion sociale.


Le dépistage précoce de la maladie et l’accès rapide à des soins adaptés est un enjeu de santé publique majeur. Particulièrement difficile à diagnostiquer, l’épilepsie est aujourd’hui la maladie qui supporte le plus grand nombre d’erreurs diagnostic. Il est donc urgent de mettre en œuvre les moyens nécessaires pour améliorer ce diagnostic et la prise en charge des personnes touchées.

TÉMOIGNAGE

" Un enfant touché par l'épilepsie et c'est toute une famille qui souffre …
Une crise de 3 heures a plongé Lucas, 3 ans, dans le coma. Elle a déclenché chez lui d'importants troubles du comportement dont il souffre toujours, et qui mettent très sérieusement en danger son suivi scolaire et son intégration.
Suite à cette crise, il a fallu attendre 1 an pour que son épilepsie soit diagnostiquée. Si l'Institut Des ÉpilepsiEs avait existé au moment de sa première crise, nous aurions obtenu plus rapidement le bon diagnostic, ainsi que les réponses aux questions que nous nous sommes posées et le soutien dont nous avions un réel besoin.
Pour que l'institut se mette rapidement en place, pour que nos enfants aient de meilleures chances de prise en charge et de guérison, et pour qu'ils ne soient plus rejetés par les autres comme c'est encore trop souvent le cas, soutenez avec nous les actions de la Fondation IDÉE ! "
Virgine L -  maman de Lucas, 6 ans 

La guérison par la chirurgie : un espoir encore trop peu accessible

L'épilepsie
Dans 30 % des cas, l’épilepsie est mal contrôlée par les médicaments et la chirurgie représente le seul espoir de guérison.
Une victoire qui s’accompagne de la restauration des capacités d’apprentissage des enfants qui peuvent alors à nouveau exploiter tout leur potentiel.
La chirurgie représente une promesse d’avenir pour ces enfants à laquelle s’ajoute un épanouissement de toute leur famille…
Ces perspectives de guérison sont d’autant meilleures que la chirurgie a été effectuée tôt. Or, celles-ci se heurtent à des difficultés et des délais d’accès aux soins inacceptables : de 12 à 18 mois d’attente pour entreprendre un bilan pré-chirurgical !
En cause : une offre de soins terriblement limitée tant en France qu’en Europe.

"Ils ont 6 mois, 7 ans, 16 ans, ils débordent de vitalité, mais l’épilepsie vient freiner tous leurs élans. Leurs capacités physiques et intellectuelles sont en jeu, et dans la vie qu’ils mènent, plus rien n’est normal. Pour donner à des milliers d’enfants les plus grandes chances de guérison, IDÉE rassemble dans une structure unique toutes les possibilités de traitement. Barrer la route à l’épilepsie est une urgence, et pour certains de ces enfants, la chirurgie est le seul espoir de guérison...Ne laissons pas passer cette chance!
Soutenons IDÉE, ensemble envisageons leur avenir."

Véronique LAPLANE , guérie de l'épilepsie par la chirurgie et auteure du livre « Absente pour cause d’épilepsie », Coëtquen Editions, 2008.

La prise en charge actuelle de la maladie est une aberration économique

La complexité de la maladie et l'impossibilité d'un accès rapide à des soins spécialisés par manque de structures adéquates font que les erreurs de diagnostic sont très fréquentes (pas loin de 100 000 cas par an chez nos voisins Britanniques qui ont eu le courage de les évaluer, avec un coût médico-social de l'ordre de 250 millions d'Euros par an !!). Le coût d'un traitement chirurgical curatif est très inférieur et sans commune mesure avec celui d'un suivi médical à vie, de l'éducation et de l'insertion sociale d'un patient ayant une épilepsie rebelle aux médicaments.
 

Pour en savoir plus...

Le site Doctissimo propose un article sur l'épilepsie et ses symptômes, évoquant la difficulté de diagnostic de cette maladie :
Malaises, absences, sensations ou comportements étranges... Et si c'était de l'épilepsie ?
Vous trouverez également sur ce site un dossier complet sur l'épilepsie :
Sortir l'épilepsie de l'ombre
 

L'épilepsie
Votre enfant ou tout autre enfant de votre entourage souffre
du Syndrome de FIRES?
Ne restez pas seul !
Nous vous proposons de consulter le site de l'association Paratonnerre
www.associationparatonnerre.org

Télécharger la plaquette de l'association :

plaquette_paratonnerre.pdf Plaquette_Paratonnerre.pdf  (158.09 Ko)


L'épilepsie
Votre enfant doit suivre le régime cétogène?
Ne manquez pas de consulter ce site, vous y trouverez une mine
d'informations pratiques, de conseils, de recettes...
www.regimecetogene.com

Vous êtes à la recherche d'un casque de protection pour enfant ou adulte souffrant d'une épilepsie qui entraîne des chutes : la société TM - Le Confort Médical vous propose des casques de protection fabriqués sur mesure.
Consulter leur catalogue :

catalogue_casque_102013.pdf catalogue_casque_102013.pdf  (449.95 Ko)



Rédigé par Fondation Idée le Lundi 28 Novembre 2011 à 15:42 | Lu 4697 fois modifié le Vendredi 31 Octobre 2014

              




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