L'épilepsie

Le dépistage précoce de la maladie et l’accès rapide à des soins adaptés est un enjeu de santé publique majeur. Particulièrement difficile à diagnostiquer, l’épilepsie est aujourd’hui la maladie qui supporte le plus grand nombre d’erreurs diagnostic. Il est donc urgent de mettre en œuvre les moyens nécessaires pour améliorer ce diagnostic et la prise en charge des personnes touchées.

" Un enfant touché par l'épilepsie et c'est toute une famille qui souffre …
Une crise de 3 heures a plongé Lucas, 3 ans, dans le coma. Elle a déclanché chez lui d'importants troubles du comportement dont il souffre toujours, et qui mettent très sérieusement en danger son suivi scolaire et son intégration.
Suite à cette crise, il a fallu attendre 1 an pour que son épilepsie soit diagnostiquée. Si l'Institut Des Épilepsies de l'Enfant et de l'adolescent avait existé au moment de sa première crise, nous aurions obtenu plus rapidement le bon diagnostic, ainsi que les réponses aux questions que nous nous sommes posées et le soutien dont nous avions un réel besoin.
Pour que l'institut se mette rapidement en place, pour que nos enfants aient de meilleures chances de prise en charge et de guérison, et pour qu'ils ne soient plus rejetés par les autres comme c'est encore trop souvent le cas, soutenez avec nous les actions de la Fondation IDÉE ! "
Virgine L -  maman de Lucas, 6 ans 

Dans 30 % des cas, l’épilepsie est mal contrôlée par les médicaments et la chirurgie représente le seul espoir de guérison.
Une victoire qui s’accompagne de la restauration des capacités d’apprentissage des enfants qui peuvent alors à nouveau exploiter tout leur potentiel.
La chirurgie représente une promesse d’avenir pour ces enfants à laquelle s’ajoute un épanouissement de toute leur famille…
Ces perspectives de guérison sont d’autant meilleures que la chirurgie a été effectuée tôt. Or, celles-ci se heurtent à des difficultés et des délais d’accès aux soins inacceptables : de 12 à 18 mois d’attente pour entreprendre un bilan pré-chirurgical !
En cause : une offre de soins terriblement limitée tant en France qu’en Europe.

"Ils ont 6 mois, 7 ans, 16 ans, ils débordent de vitalité, mais l’épilepsie vient freiner tous leurs élans. Leurs capacités physiques et intellectuelles sont en jeu, et dans la vie qu’ils mènent, plus rien n’est normal. Pour donner à des milliers d’enfants les plus grandes chances de guérison, IDÉE rassemble dans une structure unique toutes les possibilités de traitement. Barrer la route à l’épilepsie est une urgence, et pour certains de ces enfants, la chirurgie est le seul espoir de guérison...Ne laissons pas passer cette chance!
Soutenons IDÉE, ensemble envisageons leur avenir."

Véronique LAPLANE , ex patiente épileptique guérie par la chirurgie et auteur du livre « Absente pour cause d’épilepsie », Coëtquen Editions, 2008.

La complexité de la maladie et l'impossibilité d'un accès rapide à des soins spécialisés par manque de structures adéquates font que les erreurs de diagnostic sont très fréquentes (pas loin de 100 000 cas par an chez nos voisins Britanniques qui ont eu le courage de les évaluer, avec un coût médico-social de l'ordre de 250 millions d'Euros par an !!). Le coût d'un traitement chirurgical curatif est très inférieur et sans commune mesure avec celui d'un suivi médical à vie, de l'éducation et de l'insertion sociale d'un patient ayant une épilepsie rebelle aux médicaments.

L’ouverture, en 2014, de l’Institut Des Épilepsies de l’Enfant et de l’adolescent permettra une prise en charge optimale d’un nombre beaucoup plus grand d’enfants, grâce à des capacités d’accueil inégalées en Europe.

L’équipement de 16 lits prévu à cet effet représente aujourd’hui un enjeu prioritaire des levées de fonds de la Fondation IDÉE.