Institut Des Epilepsies | Lyon | IDEE | La fondation idée

L'épilepsie

Ce sont aujourd'hui 500 000 personnes qui souffrent d'épilepsie en France. Parmi elles, 90 000 enfants et 10.000 nouveaux cas recensés chaque année.

L’épilepsie est souvent une menace pour le développement intellectuel, psychologique et affectif, la réussite scolaire et l’épanouissement général des enfants et des adolescents. Les crises d’épilepsie constituent un handicap souvent synonyme d’exclusion sociale.


L'épilepsie

TÉMOIGNAGE

" Un enfant touché par l'épilepsie et c'est toute une famille qui souffre …
Une crise de 3 heures a plongé Lucas, 3 ans, dans le coma. Elle a déclenché chez lui d'importants troubles du comportement dont il souffre toujours, et qui mettent très sérieusement en danger son suivi scolaire et son intégration.
Suite à cette crise, il a fallu attendre 1 an pour que son épilepsie soit diagnostiquée. Si l'Institut Des ÉpilepsiEs avait existé au moment de sa première crise, nous aurions obtenu plus rapidement le bon diagnostic, ainsi que les réponses aux questions que nous nous sommes posées et le soutien dont nous avions un réel besoin.
Pour que l'institut se mette rapidement en place, pour que nos enfants aient de meilleures chances de prise en charge et de guérison, et pour qu'ils ne soient plus rejetés par les autres comme c'est encore trop souvent le cas, soutenez avec nous les actions de la Fondation IDÉE ! "
Virgine L -  maman de Lucas, 6 ans 

La guérison par la chirurgie : un espoir encore trop peu accessible

L'épilepsie
Dans 30 % des cas, l’épilepsie est mal contrôlée par les médicaments et la chirurgie représente le seul espoir de guérison.
Une victoire qui s’accompagne de la restauration des capacités d’apprentissage des enfants qui peuvent alors à nouveau exploiter tout leur potentiel.
La chirurgie représente une promesse d’avenir pour ces enfants à laquelle s’ajoute un épanouissement de toute leur famille…
Ces perspectives de guérison sont d’autant meilleures que la chirurgie a été effectuée tôt. Or, celles-ci se heurtent à des difficultés et des délais d’accès aux soins inacceptables : de 12 à 18 mois d’attente pour entreprendre un bilan pré-chirurgical !
En cause : une offre de soins terriblement limitée tant en France qu’en Europe.

"Ils ont 6 mois, 7 ans, 16 ans, ils débordent de vitalité, mais l’épilepsie vient freiner tous leurs élans. Leurs capacités physiques et intellectuelles sont en jeu, et dans la vie qu’ils mènent, plus rien n’est normal. Pour donner à des milliers d’enfants les plus grandes chances de guérison, IDÉE rassemble dans une structure unique toutes les possibilités de traitement. Barrer la route à l’épilepsie est une urgence, et pour certains de ces enfants, la chirurgie est le seul espoir de guérison...Ne laissons pas passer cette chance!
Soutenons IDÉE, ensemble envisageons leur avenir."

Véronique LAPLANE , guérie de l'épilepsie par la chirurgie et auteure du livre « Absente pour cause d’épilepsie », Coëtquen Editions, 2008.

La prise en charge actuelle de la maladie est une aberration économique

La complexité de la maladie et l'impossibilité d'un accès rapide à des soins spécialisés par manque de structures adéquates font que les erreurs de diagnostic sont très fréquentes (pas loin de 100 000 cas par an chez nos voisins Britanniques qui ont eu le courage de les évaluer, avec un coût médico-social de l'ordre de 250 millions d'Euros par an !!). Le coût d'un traitement chirurgical curatif est très inférieur et sans commune mesure avec celui d'un suivi médical à vie, de l'éducation et de l'insertion sociale d'un patient ayant une épilepsie rebelle aux médicaments.
 

Pour en savoir plus...

Le site Doctissimo propose un article sur l'épilepsie et ses symptômes, évoquant la difficulté de diagnostic de cette maladie :
Malaises, absences, sensations ou comportements étranges... Et si c'était de l'épilepsie ?

Vous trouverez également sur ce site un dossier complet sur l'épilepsie :
Sortir l'épilepsie de l'ombre
 

L'épilepsie



Découvrez Talenteo.fr
1er  Blog emploi et handicap en France :
• Handicap et réseaux sociaux
• Recrutement innovant
• Marque employeur
 

L'épilepsie
Votre enfant ou tout autre enfant de votre entourage souffre
du Syndrome de FIRES?
Ne restez pas seul !
Nous vous proposons de consulter le site de l'association Paratonnerre
www.associationparatonnerre.org

http://www.associationparatonnerre.org/…/fi…/newsletter5.pdf

Télécharger la plaquette de l'association :

L'épilepsie
Votre enfant doit suivre le régime cétogène?
Ne manquez pas de consulter ce site, vous y trouverez une mine
d'informations pratiques, de conseils, de recettes...
www.regimecetogene.com

Vous êtes à la recherche d'un casque de protection pour enfant ou adulte souffrant d'une épilepsie qui entraîne des chutes : la société TM - Le Confort Médical vous propose des casques de protection fabriqués sur mesure.
Consulter leur catalogue :

Vous êtes en recherche d'emploi en Rhône Alpes ?  IDEO (Initiatives pour le Développement d'emplois et d'Orientations) peut vous aider.
ideo_001.jpg IDEO 001.jpg  (498.41 Ko)

Vous habitez en Rhône Alpes et vous souhaitez être accompagné(e) dans votre parcours  de santé ?  L'ETP (Éducation Thérapeutique du Patient) à l'Hôpital Neurologique à Lyon vous propose son programme. Le contact est Martine RODOT, tél. : 04 72 11 89 85, martine.rodot@chu-lyon.fr
etp.jpg ETP.jpg  (125.7 Ko)

L'épilepsie
Vous habitez Lyon ?  "Une souris verte" peut vous aider...
L’association est née en 1989 de la volonté de parents d’enfant en situation de handicap. Ils ont créé une halte garderie accueillant des enfants différents en compagnie d’autres enfants. Plus de 20 ans plus tard, l’association Une Souris Verte a toujours comme objectif de sensibiliser aux différences et d’inclure les jeunes enfants en situation de handicap dans la société.
www.unesourisverte.org/association

Gérard Gutierrez, fondateur d'Epilepsie Expression, était à une émission de radio-télévisée enregistrée pendant le forum emploi de la Semaine pour l'emploi des personnes handicapées à Lyon en novembre 2014.

L'épilepsie
Une video de la FFRE (Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie) pour mieux comprendre les pressions subies au quotidien par une personne souffrant de l'épilepsie

https://www.youtube.com/watch?v=ri9QuiLu92g

Voilà une solution pour vous alerter des crises

L'épilepsie
"Pendant le sommeil, si des mouvements rapides et répétés symptomatiques d'une crise tonico-clonique sont détectés, une alarme se déclenche" via Afevi.eu

http://www.afevi.eu/fr/smartblog/4_emfit-moniteur-de-crise-d-epilepsie.html

Les premiers gestes à faire lors d'une crise d'épilepsie

Vous pensez savoir comment agir face à une crise d’épilepsie ?  Et connaître ce que vous ne devez jamais faire ? Vérifions en cliquant sur le lien http://bit.ly/1VgIFOT
Merci au site lesgensqui.fr

Sciences et santé

L'épilepsie
N'hésitez pas à lire le Science & Santé n° 27 (septembre-octobre 2015) : 14 pages sur l'épilepsie.

Vous pouvez le télécharger ou le feuilleter en cliquant ci-dessous.

Articles du Pr. Ryvlin, page 25 et du Dr Rheims, page 28

http://bit.ly/1K876FQ

3 000 € offerts à Enfance Épilepsie - nov. 2015

L'épilepsie
En ces temps difficiles, cela fait toujours plaisir de voir des associations, telles que Enfance Épilepsie, recevoir des moyens financiers pour aider les patients.
Bravo à Enfance Épilepsie !


Cliquer sur la photo pour en savoir plus. @lestrepublicain @fc_epi  



Lu 27823 fois modifié le 8 Septembre 2016