Historique du projet IDÉE

1994 — Création par Claudio Munari (Grenoble) et Christian Sainte-Rose (Neurochirurgie Pédiatrique Hôpital Necker-Enfants Malades à Paris) en collaboration avec les porteurs du projet d’un réseau multidisciplinaire de chirurgie des épilepsies de l’enfant ;

1999 — Publication du premier numéro de la revue internationale d’épileptologie, EPILEPTIC DISORDERS ;

Décembre 2003 — Naissance du projet IDEE et présentation par les porteurs à plusieurs centres hospitalo-universitaires, à la LFCE et aux associations de patients ;

Décembre 2004 — Décision de l’implantation lyonnaise d’IDÉE; La direction des Hospices Civils de Lyon (HCL) s’engage à réaliser le projet dans l’année qui va suivre son approbation par le Ministère de la Santé ; Promesses de dons de l’industrie à la hauteur de 1,1M€ ;

Année 2005 — Préparation du dossier par les HCL en collaboration avec les porteurs ; Evaluation très favorable du projet par de nombreuses structures hospitalo-universitaires en Europe et aux Etats-Unis, sollicitées par les porteurs du projet ; Soutien des associations, de la LFCE et de nombreux députés ;

Décembre 2005 — L’ARH Rhône-Alpes donne un avis très favorable à la création de l’Institut ; Le dossier finalisé est présenté par l’ARH, les HCL, et les porteurs du projet au Ministère de la Santé et à la DHOS; Collecte des dons et abondement du Ministère de la Recherche (0,8M€) ;

Mars 2006 — Approbation du projet IDÉE par le Ministre de la Santé - M. Xavier BERTRAND ;

Juillet 2006 — L’Inserm labellise «Centre Thématique de Recherche et de Soins» les projets de recherche liés à la création d’IDÉE centrés sur «Développement cognitif et Epilepsie» ;

Septembre-Novembre 2006 — Changement de la Direction de l’ARH Rhône-Alpes et des HCL ;

Décembre 2006 — Attribution par la DHOS, avec l’accord de la nouvelle direction de l’ARH Rhône-Alpes, d’une première ligne budgétaire de fonctionnement annuel de 300.000 € destinée à la montée en puissance du projet dès 2007, dans l’attente de la construction du bâtiment IDEE par les HCL ;

Février 2007 — Revalorisation substantielle du remboursement (T2A) appliqué aux bilans pré-chirurgicaux d’épilepsie, après sollicitation du Ministère de la Santé par les porteurs du projet IDÉE et les équipes de la Fondation Rothschild et de Necker-Enfants Malades ;

Septembre 2007 — la Direction des HCL sollicite une nouvelle présentation du dossier au Ministère de la Santé avant de s’engager dans la construction du bâtiment promise en 2005 ;

5 juillet 2007 - Création de la Fondation IDEE en présence des Fondateurs UCB Pharma et Pfizer